alt
صفحه 1 از 2 12 آخرینآخرین
نمایش نتایج: از 1 به 10 از 14

موضوع: دوستان ضعف عضلانی (میوپاتی)، اطلاعات و تجربیاتتون رو اینجا به اشتراک بزارید

  1. 62,906 امتیاز ، سطح 77
    79% کامل شده  امتیاز لازم برای سطع بعدی 344
    0% فعالیت
    تاریخ عضویت
    1391/03/04
    محل سکونت
    ....
    نوشته ها
    2,633
    امتیاز
    62,906
    سطح
    77
    تشکر
    11,047
    تشکر شده 13,957 بار در 3,200 ارسال
    دنبال شونده‌ها
    0
    دنبال کننده‌ها
    0

    دوستان ضعف عضلانی (میوپاتی)، اطلاعات و تجربیاتتون رو اینجا به اشتراک بزارید

    #1 1393/08/19, 14:11
    سلام...
    این تاپیک ایجاد شده به منظور تبادل اطلاعات دوستان در مورد با بیماری دیستروفی عضلانی.
    دوستان هر اطلاعات یا بحثی در رابطه با این بیماری دارید میتونید تو این تاپیک مطرح کنید. تا همه استفاده کنیم

    از مطالب و اطلاعات تاپیک های زیر هم میتونید استفاده کنید


    اشنایی با دیستروفی عضلانی
    معرفی چند نوع دیستروفی عضلانی
    ازدواج فامیلی،عامل شیوع بیماری های ژنتیکی
    توانبخشی در میوپاتی
    مصرف میوه و سبزیجات در بیماران دیستروفی عضلانی
    یک سوال در مورد بیماری دیستروفی عضلانی
    ایا روزه داری برای بیماران دیستروفی مناسب است؟
    تاثیر رابطه بر معلولین دیستروفی

    ارسال مطالبی که مربوط به این قسمت و مبحث نمیشه حذف خواهد شد.
    مرسی از همگی
    dönya güzel olsaydı ,doğarken ağlamazdık
    yaşarken temiz kalsaydık ölünce yıkanmazdık
    soheilaa آنلاین نیست.

  2. 9,431 امتیاز ، سطح 29
    14% کامل شده  امتیاز لازم برای سطع بعدی 519
    73.0% فعالیت
    تاریخ عضویت
    1391/01/15
    محل سکونت
    ایران-مشهد
    نوشته ها
    227
    امتیاز
    9,431
    سطح
    29
    تشکر
    1,095
    تشکر شده 1,017 بار در 220 ارسال
    دنبال شونده‌ها
    0
    دنبال کننده‌ها
    0

    #2 1393/09/05, 19:18
    سلام سهیلا جان
    حتما ولی من نمیدونم درباره چی و یا بهتر بگم کدوم یکی ار تجربه هام بگم.ممنون میشم خودت یه جهت به بحث بدی تا ما هم شرکت کنیم.
    مرسی
    5 کاربر مقابل از Atefeh Panah عزیز به خاطر این پست مفید تشکر کرده اند. eBRAHIMV, hadi123, soheilaa, نارون, نسیم22
    Atefeh Panah آنلاین نیست.

  3. 5,832 امتیاز ، سطح 22
    57% کامل شده  امتیاز لازم برای سطع بعدی 218
    0% فعالیت
    تاریخ عضویت
    1393/07/17
    محل سکونت
    ایران،مشهد
    نوشته ها
    325
    امتیاز
    5,832
    سطح
    22
    تشکر
    710
    تشکر شده 1,392 بار در 319 ارسال
    دنبال شونده‌ها
    0
    دنبال کننده‌ها
    0

    #3 1393/09/05, 20:58
    سلام
    همین قدر از تجربه های خودم بگم که:
    1-تنبلی فیزیکی رو باید کنار گذاشت و تا جایی که امکانش هست شخص خودش کارها رو انجام بده.
    2-برای ورزش حتی ورزشی ساده مثل باز و بستن دست، پا و چرخاندن گردن هر روز وقت گذاشت.
    و
    3-من همیشه سعی میکنم مانع ازدواج فامیلی بشم از هر راهی که بتونم چون دلیل دیستروفی من این بوده
    17 کاربر مقابل از محمد حشمتی فر عزیز به خاطر این پست مفید تشکر کرده اند. 1228, Atefeh Panah, azam.1233, disabilities, eBRAHIMV, hadi123, Mojtaba, montazer65, Niloof@r, shahrashub, soheilaa, Tavarish, اریحا, باران بهاری, شکیب, نارون, نسیم22
    نمی خواهم آمدنم چون برگی باشد که اول سبز می شود، بعد خشک و دیگر هیچ؛ آن هم برای همیشه.
    محمد حشمتی فر آنلاین نیست.

  4. 14,065 امتیاز ، سطح 36
    2% کامل شده  امتیاز لازم برای سطع بعدی 785
    0% فعالیت
    تاریخ عضویت
    1391/09/02
    نوشته ها
    579
    امتیاز
    14,065
    سطح
    36
    تشکر
    1,746
    تشکر شده 2,156 بار در 579 ارسال
    دنبال شونده‌ها
    0
    دنبال کننده‌ها
    0

    #4 1393/09/05, 23:46
    هوووووم نمیدونم چی بگم .
    اصلا تجربه دارم ندارم نمیدونم
    فقط میدونم 22 ساله باهاش درگیرم نه اون با من درگیره ... چون من تلاشمو کردم و میکنم که از پا بندازمش.
    فقط امیدم به اون خداست که عاقبتمونو بخیر کنه حداقل تو دنیای ابدیمون تو این وضع و اوضاع نباشیم.
    ورزش کنیم و تنبلی رو بذاریم کنار
    اعصاب خردی و غصه خوردن فایده که نداره هیچ رو سیستم بدن اثر منفی داره
    مهربون باشید اهل بگو بخند باشید
    خودتونو تو خونه حبس نکنید اگه خونه فامیل و دوست آشنا نمیتونید برید از فضای باز پارکها و ... استفاده کنید

    چند دست لباسی که بیشتر از شماها پاره کردمو نگهداشتم تا گاهی تجربه هاش یادم نره...

    دوستان دیگه هم بگن شاید یه چیزایی باز یادم بیاد براتون میگم البته با اجازتون
    17 کاربر مقابل از maryam.soheyli عزیز به خاطر این پست مفید تشکر کرده اند. 1228, Atefeh Panah, azam.1233, disabilities, eBRAHIMV, hadi123, Mojtaba, montazer65, Niloof@r, shahrashub, soheilaa, Tavarish, اریحا, باران بهاری, شکیب, نارون, نسیم22
    maryam.soheyli آنلاین نیست.

  5. 62,906 امتیاز ، سطح 77
    79% کامل شده  امتیاز لازم برای سطع بعدی 344
    0% فعالیت
    تاریخ عضویت
    1391/03/04
    محل سکونت
    ....
    نوشته ها
    2,633
    امتیاز
    62,906
    سطح
    77
    تشکر
    11,047
    تشکر شده 13,957 بار در 3,200 ارسال
    دنبال شونده‌ها
    0
    دنبال کننده‌ها
    0

    #5 1393/09/06, 11:37
    نقل قول نوشته اصلی توسط Atefeh Panah نمایش پست ها
    سلام سهیلا جان
    حتما ولی من نمیدونم درباره چی و یا بهتر بگم کدوم یکی ار تجربه هام بگم.ممنون میشم خودت یه جهت به بحث بدی تا ما هم شرکت کنیم.
    مرسی
    سلام عاطفه جان

    کلی میگم.این تاپیک رو زدم بچه های که دیستروفی دارن یا کسایی که با این بیماری اشنا هستن بیان و در مورد با این بیماری صحبت کنن،در رابطه با همه چیزی که مربوط به دیستروفی میشه،
    مثلا از داروهایی که حالا اگه مصرف میکنن و روشون اثر مثبت داشته بگن،
    وسایل کمکی اگه سراغ دارن متناسب با این افراد حتما معرفی کنن چون خیلیا نیاز دارن به این وسیله ها برای یکم راحتر شدن شرایطشون مخصوصا واسه جابه جایی،فعالیتها و ورزشهایی که میکنن و غیره...
    من خودم بیشتر رو معرفی وسایل کمکی تاکید دارم،
    مرسی
    12 کاربر مقابل از soheilaa عزیز به خاطر این پست مفید تشکر کرده اند. 1228, Atefeh Panah, azam.1233, hadi123, Mojtaba, Niloof@r, shahrashub, Tavarish, باران بهاری, شکیب, نارون, نسیم22
    soheilaa آنلاین نیست.

  6. 40,391 امتیاز ، سطح 62
    4% کامل شده  امتیاز لازم برای سطع بعدی 1,259
    0% فعالیت
    تاریخ عضویت
    1386/06/16
    محل سکونت
    آذربايجان شرقي - وايقان
    نوشته ها
    1,562
    امتیاز
    40,391
    سطح
    62
    تشکر
    6,392
    تشکر شده 6,795 بار در 1,464 ارسال
    دنبال شونده‌ها
    0
    دنبال کننده‌ها
    0

    #6 1393/09/06, 11:53
    سلام
    ماشالله اين بيماري يك مدل نيست انواع مختلف داره
    برا من ميشه گفت نوع شديدش بوده از 7 سالگي شروع شد
    تاحالا داروي خاصي مصرف نكردم
    تا 12 سالگي ورزش و كار درماني ميرفتم
    هنوز نوع دقيق بيماريم رو نميدونم چند روز پيش زنگ زده بودم انجمن ديسترفي مشورت بگيرم وقتي گفتم وضعيتم رو تعجب كرد گفت چطور پس صدات مشكل نداره گفت بيشتر بچه هاي ديسترفي صداشون هم مشكل پيدا ميكنه كه تعجب كردم و فكر كنم وضعيت تنفسم خوبه كه صدام خوبه
    يه مدتي هست خبراي زيادي از تحقيقات موفق براي بيماري ما به گوش ميرسه ولي اين دليل نميشه كل زندگي رو خاموش كنيم و بگيم بزار درمان شيم بعد فلان كارارو ميكنيم بايد هركاري ميتونيم بكنيم.
    اگه محيط مناسبي داريد و ويلچري هستيد حتما در فكر ويلچر برقي باشيد كلي بهتون براي در اجتماع بودن كمك ميكنه برا من كه خيلي خوب بود اگه ميدونستم همچين اثري داره خيلي وقت قبلتر به فكرش ميفتادم
    تجربه خاص درماني چيزي ندارم كه بگم
    باز نظرات دوستان رو ميخونم چيزي به فكرم رسيد حتما ميگم
    17 کاربر مقابل از eBRAHIMV عزیز به خاطر این پست مفید تشکر کرده اند. 1228, Atefeh Panah, azam.1233, disabilities, hadi123, HoPe, Mojtaba, Niloof@r, shahrashub, soheilaa, Tavarish, امیرحسین, باران بهاری, شکیب, محمد حشمتی فر, نارون, نسیم22

    روزگارا
    تو اگر سخت به من میگیری،
    باخبر باش که پژمردن من آسان نیست؛
    گرچه دلگیرتر از دیروزم،
    گرچه فردای غم انگیز، مرا می خواند؛
    لیک باور دارم دلخوشی ها کم نیست.
    eBRAHIMV آنلاین نیست.

  7. 43,036 امتیاز ، سطح 64
    7% کامل شده  امتیاز لازم برای سطع بعدی 1,214
    0% فعالیت
    جایزه ها:
    نفر دوم مسابقه نقاشی با نرم افزار Paint موضوع «معلولیت »ایجاد کننده بهترین تاپیک به انتخاب دور اول شورا
    تاریخ عضویت
    1348/10/11
    محل سکونت
    تهران
    نوشته ها
    2,725
    امتیاز
    43,036
    سطح
    64
    تشکر
    5,424
    تشکر شده 11,578 بار در 2,418 ارسال
    دنبال شونده‌ها
    0
    دنبال کننده‌ها
    0

    #7 1393/09/06, 12:26
    سلام

    من در مورد وسایل کمکی تجربه ای ندارم ولی دو مورد کلی رو که به خودم ثابت شده میگم

    اولی فعالیت و ورزش
    هر ارگانی از بدنتون که کار میکنه رو بی فعالیت رهاش نکنید. حتی شده فقط تکونش بدید. عضله ای که ازش کار نکشید به فنا میره
    از طرف دیگه اصلا اصلا اصلا از عضله تون زیاد کار نکشید. وقتی احساس خستگی تو ناحیه ای مثلا دستتون دارید یعنی اینکه دیگه بسه و اگر ادامه بدید دارید تحلیلش میدید

    دوم از لحاظ روحی
    به عینه تجربه کردم هروقت روحیه م خرابه سرعت پیشرفت بیماری بیشتره
    البته که ماها خیلی هامون امکان پارک و سینما رفتن و دور دور تو خیابونو نداریم. نفسمم از جای گرم بلند نمیشه ولی بالاخره یه راهی پیدا کنید که سرحال و شاد باشید
    15 کاربر مقابل از شکیب عزیز به خاطر این پست مفید تشکر کرده اند. 1228, Atefeh Panah, azam.1233, disabilities, eBRAHIMV, hadi123, maryam.soheyli, Mojtaba, Niloof@r, soheilaa, Tavarish, امیرحسین, باران بهاری, نارون, نسیم22
    شکیب آنلاین نیست.

  8. 5,832 امتیاز ، سطح 22
    57% کامل شده  امتیاز لازم برای سطع بعدی 218
    0% فعالیت
    تاریخ عضویت
    1393/07/17
    محل سکونت
    ایران،مشهد
    نوشته ها
    325
    امتیاز
    5,832
    سطح
    22
    تشکر
    710
    تشکر شده 1,392 بار در 319 ارسال
    دنبال شونده‌ها
    0
    دنبال کننده‌ها
    0

    #8 1393/09/06, 18:22
    نقل قول نوشته اصلی توسط ebrahimv نمایش پست ها
    سلام
    ماشالله اين بيماري يك مدل نيست انواع مختلف داره
    برا من ميشه گفت نوع شديدش بوده از 7 سالگي شروع شد
    تاحالا داروي خاصي مصرف نكردم
    تا 12 سالگي ورزش و كار درماني ميرفتم
    هنوز نوع دقيق بيماريم رو نميدونم چند روز پيش زنگ زده بودم انجمن ديسترفي مشورت بگيرم وقتي گفتم وضعيتم رو تعجب كرد گفت چطور پس صدات مشكل نداره گفت بيشتر بچه هاي ديسترفي صداشون هم مشكل پيدا ميكنه كه تعجب كردم و فكر كنم وضعيت تنفسم خوبه كه صدام خوبه
    يه مدتي هست خبراي زيادي از تحقيقات موفق براي بيماري ما به گوش ميرسه ولي اين دليل نميشه كل زندگي رو خاموش كنيم و بگيم بزار درمان شيم بعد فلان كارارو ميكنيم بايد هركاري ميتونيم بكنيم.
    اگه محيط مناسبي داريد و ويلچري هستيد حتما در فكر ويلچر برقي باشيد كلي بهتون براي در اجتماع بودن كمك ميكنه برا من كه خيلي خوب بود اگه ميدونستم همچين اثري داره خيلي وقت قبلتر به فكرش ميفتادم
    تجربه خاص درماني چيزي ندارم كه بگم
    باز نظرات دوستان رو ميخونم چيزي به فكرم رسيد حتما ميگم
    از صدات گفتی ابراهیم جان که مشکل نداره یاد یک خاطره افتادم! چند سال پیش که دبیر میامد خونمون، یه روز زنگ زدم خونش تا چیزی رو باهاش هماهنگ کنم. پسر کوچیکش گوشی رو برداشته بود و میگفت: «بابا یک پیرمرده باهات کار داره!» طفلی این معلمه خیلی عذرخواهی کرد
    و اما پسرداییم هم که از من کوچیکتره چنین صدایی داره و به مرور زمان ایجاد میشه.
    14 کاربر مقابل از محمد حشمتی فر عزیز به خاطر این پست مفید تشکر کرده اند. Atefeh Panah, azam.1233, disabilities, eBRAHIMV, hadi123, HoPe, mahdisorimoon, Mojtaba, shahrashub, soheilaa, باران بهاری, شکیب, نارون, نسیم22
    نمی خواهم آمدنم چون برگی باشد که اول سبز می شود، بعد خشک و دیگر هیچ؛ آن هم برای همیشه.
    محمد حشمتی فر آنلاین نیست.

  9. 62,906 امتیاز ، سطح 77
    79% کامل شده  امتیاز لازم برای سطع بعدی 344
    0% فعالیت
    تاریخ عضویت
    1391/03/04
    محل سکونت
    ....
    نوشته ها
    2,633
    امتیاز
    62,906
    سطح
    77
    تشکر
    11,047
    تشکر شده 13,957 بار در 3,200 ارسال
    دنبال شونده‌ها
    0
    دنبال کننده‌ها
    0

    #9 1393/09/07, 19:33
    سلام
    یه وسیله ی کمکی رو میخوام معرفی کنم

    ویلچر حمام
    یه وسیله ی فوق العاده کمکی هستش،هم افرادی که دیستروفی دارن میتونن استفاده کنن هم کسایی که به دلایلی تحرک لازم رو ندارن،
    البته شکلهای مختلفی داره این ویلچر حمام و جنسهاشون هم فرق داره.

    این عکس ویلچر حمام دقیقا شبیه ویلچرهای عادی هستش. اگه لگن زیرش برداشته بشه مثل ویلچرهای دیگه میشه ازش استفاده هم کرد



    اینم یه مدل دیگه اشه



    خیلی وسیله ی خوبی هستش،هم واسه راحتی بیماران هم اطرافیان که کمک میکنن واسه جا بجا کردن این افراد.از این وسیله میشه هم واسه استحمام کزدن استفاده کرد هم wc
    14 کاربر مقابل از soheilaa عزیز به خاطر این پست مفید تشکر کرده اند. Atefeh Panah, azam.1233, disabilities, eBRAHIMV, hadi123, HoPe, maryam.soheyli, Mojtaba, shahrashub, امیرحسین, باران بهاری, شکیب, نارون, نسیم22
    soheilaa آنلاین نیست.

  10. 9,431 امتیاز ، سطح 29
    14% کامل شده  امتیاز لازم برای سطع بعدی 519
    73.0% فعالیت
    تاریخ عضویت
    1391/01/15
    محل سکونت
    ایران-مشهد
    نوشته ها
    227
    امتیاز
    9,431
    سطح
    29
    تشکر
    1,095
    تشکر شده 1,017 بار در 220 ارسال
    دنبال شونده‌ها
    0
    دنبال کننده‌ها
    0

    #10 1393/09/07, 22:15
    سلام
    اولین موردی که در مورد بیماران دیستروفی مهمه و اینکه اکثر دوستان بش اشاره کردند فعالیت و ورزش به صورت مستمره،فعالیت بدنی برای ما مثل تنفس میمونه فقط شرط مهمش اینه که نباید باعث خستگی بشه چون عضلات تحلیل میرن«اینو من خودم تجربه کردم البته خب اون زمان کسی نبود که ب من بگه حتی پزشکم و فقط تاکیید روی ورزش کردن داشت و بس...».

    درباره وسایل کمکی من در حال حاضر که از وسیله خاصی استفاده نمی کنم و برای کارام هم تا جایی که امکان داره همشو خودم انجام میدم هر کاری هم ک نتونم از خانوادم کمک می گیرم.

    و ی نکته دیگه که بازهم دوستان اشاره کردن ولی فک کنم اهمیتش از هرچیزی مهمتره داشتن روحیه است و شاد بودن و از اونجایی که دیستروفی پیشرونده است لااقل برای من ک اینطور بوده و وضعیتم بدتر از قبلا و قبلا بدتر از قبلتر شده فقط داشتن روحیه و فعالیت و ورزش و کاردرمانی میتونه از پیشرفت سریع بیماری جلوگیری کنه.
    13 کاربر مقابل از Atefeh Panah عزیز به خاطر این پست مفید تشکر کرده اند. azam.1233, disabilities, eBRAHIMV, hadi123, mahdisorimoon, maryam.soheyli, Mojtaba, shahrashub, soheilaa, شکیب, محمد حشمتی فر, نارون, نسیم22
    Atefeh Panah آنلاین نیست.

صفحه 1 از 2 12 آخرینآخرین

اطلاعات موضوع

کاربرانی که در حال مشاهده این موضوع هستند

در حال حاضر 1 کاربر در حال مشاهده این موضوع است. (0 کاربران و 1 مهمان ها)

مجوز های ارسال و ویرایش

  • شما نمیتوانید موضوع جدیدی ارسال کنید
  • شما امکان ارسال پاسخ را ندارید
  • شما نمیتوانید فایل پیوست کنید.
  • شما نمیتوانید پست های خود را ویرایش کنید
  •