تجربیات درمانی مبتلایان به بیماری استخوان‌های شکننده (oi)

[نارون]

با سلام

با توجه به معرفی بیماری استخوان‌های شکننده یا اُستئوژنسزایمپرفکتا (Osteogenesis Imperfecta) در این پست، دوستانی که خودشان یا بستگانشان به این بیماری مبتلا اند می‌توانند تجربیات درمانی خود را با دیگران به اشتراک بگذارند.

از همکاری شما سپاسگزارم

[aram]

سلام ممنون از مطالبتون من دنبال يه راه كشف هستم براي اين بيماري شما چيزي كشف نكردين؟خوشحالم به اين سايت اومدم و همين الان عضو شدم بازم سر ميزنم موفق و سلامت باشين يا حقgol

[mm9]

منم میخوام بیشتر بدونم

[ماه]

سلام
بیماری استخوان شکننده درمان نگهدارنده دارد که می تواند فرد را به زندگی عادی برگرداند.
1.درمان دارویی با بیس فسفنات ها مثل پامیدرونیت(مهم)
2.هورمون رشد(مهم)
3.فیریوتراپی وپیاده روی وشنا(جهت تقویت عضلات)
4.درمان های جراحی برای اصلاح تغببر شکل اعضا
سایر درمانها که در تحقیقات بررسی میشوند
1.ژن درمانی
2.درمان با سلولهای بنیادی
با آرزوی سلامتی کامل همه

[ماه]

سلام عزیزم
نمی دونم بیماریتو درمان کردی یا نه؟
درجه بیماری شما چیه؟i, iii, iv؟
بیماری استخوان شکننده درمان نگهدارنده دارد که می تواند فرد را به زندگی عادی برگرداند.
1.درمان دارویی با بیس فسفنات ها مثل پامیدرونیت (مهم)
2.هورمون رشد(مهم)
3.فیریوتراپی وپیاده روی وشنا(جهت تقویت عضلات)
4.جراحی (جهت تصیح تغییر شکلهای استخوانی)

سایر درمانها که در تحقیقات بررسی میشوند
1.ژن درمانی
2.درمان با سلولهای بنیادی
با آرزوی سلامتی کامل همه
واسه پسر من هم دعا کن

[ماه]

ای بابا مدیر سایت چرا تایید نمیکنی؟

[ماه]

سلام
از مدیر سایت ممنون که حداقل مطلبمو تایید کرد

[ماه]

سلام بالاخره من هم عضو شدم

[نارون]

سلام عزیزم
نمی دونم بیماریتو درمان کردی یا نه؟
درجه بیماری شما چیه؟i, iii, iv؟
بیماری استخوان شکننده درمان نگهدارنده دارد که می تواند فرد را به زندگی عادی برگرداند.
1.درمان دارویی با بیس فسفنات ها مثل پامیدرونیت (مهم)
2.هورمون رشد(مهم)
3.فیریوتراپی وپیاده روی وشنا(جهت تقویت عضلات)
4.جراحی (جهت تصیح تغییر شکلهای استخوانی)

سایر درمانها که در تحقیقات بررسی میشوند
1.ژن درمانی
2.درمان با سلولهای بنیادی
با آرزوی سلامتی کامل همه
واسه پسر من هم دعا کن

سلام بر شما

این بیماری که درمان قطعی نداره هنوز. فقط همونطور که خودتون هم اشاره کردید یک سری داروها هست که تعداد شکستگیها رو کم میکنه (البته خیلیهاش عوارض جانبی داره) و روشهای درمانی دیگه هم که در حد پژوهشند فعلا.
من تعداد شکستگیهام زیاد بود و منجر به معلولیت بالایی شد.
در زمان بچگی من دکترها با این بیماری خیلی آشنا نبودند. بیشتر موش آزمایشگاهی میشدم. حتی خانواده مدارکم رو به چند تا کشور دیگه فرستادند و گفتند که درمانی نداره و مدارا و مراقبت بهترین راهه.

برای پسرتون آرزوی بهبودی دارم. فقط حواستون باشه که در هر درمانی قبلش عوارض جانبی اون رو بررسی کنید. مثلا چون در بیماری ما استخوانسازی مشکل داره، انجام بعضی عملهای جراحی شرایط رو بدتر میکنه.
موفق باشید

[ماه]

سلام
یک موسسه به نام kennedy Krieger institute وجود دارد که اطلاعات افراد OI را جمع آوری می کند البته من دقیق نمی دونم که چه امکاناتی دارد و هنوز ثبت نام نکردم ولی اینطور که متوجه شدم تحقیقات جدید رو براتون ایمیل میکنه و ما با اطلاعاتمون به تحقیقاتشون کمک می کنیم و اگر پروژه تحقیقاتی در ایران در حال انجام باشه به ما خبر می دن که اگر خواستین شرکت کنین وسالانه از شما واسه تکمیل اطلاعات جدید و بررسی وضعیتتون با یک ایمیل سوال می کنه .البته گفته که اطلاعات شما بصورت محرمانه در پایگاه اطلاعاتیشون ثبت میشود.من لینکهاشو براتون می نویسم.
http://www.osteogenesisimperfecta.org سمت راست یک لینک به نام IO registry دارد که با کلیک روش وارد مراحل ثبت نام می شود.
من به خدا امیدوارم.