تجربیات درمانی مبتلایان به بیماری استخوان‌های شکننده (oi)

[Mammad81]

من هم oi دارم نسبتا هم شدید بود با شکستگی های متعدد ، 15 سال پیش عمل کردم و انحراف پاهام صاف شد اما نمیتونم راه برم
در مورد درمان هم که من هم چیزی ندیدم و ظاهرا همون مراقبت های دارویی و غیر دارویی برای رسوندن شکستگی ها به حداقل بهترین راهه فعلا

[ماه]

دوستان خوبم سلام
یک راه عالی برای ترجمه هر سایتی به زبان فارسی
از اونجا که سایت ثبت اطلاعات بیماران استئوژنزیس ایمپرفکتایی" http://www.osteogenesisimperfecta.org" لاتین هست و برای وارد کردن اطلاعات باید ترجمه کنید که وقت گیره می تونید ازGoogle Chromeاستفاده کنید.
خیلی راحته امتحانش کنید.
1."Google Chrome" رو بر روی کامپیوترتون نصب کنید .
2.حالا آدرس بالایا هر آدرس سایتی رو در سرچ گوگل وارد کنید.
3.در نوار ابزار مشکی بالا گزینه moreو بعد translate رو کلیک کنید.
4.زبانهای مورد نظر رو انتخاب کنید. (از چه زبانی به چه زبانی می خواهید ترجمه کنید)
5.روی گزینه translate کلیک کنید و معجزه اونو ببینید.
دیگه می تونید هر اطلاعاتی به هر زبانی رو بخونید.

---------- Post added at ۱۱:۴۳ ---------- Previous post was at ۱۱:۱۱ ----------

من هم oi دارم نسبتا هم شدید بود با شکستگی های متعدد ، 15 سال پیش عمل کردم و انحراف پاهام صاف شد اما نمیتونم راه برم
در مورد درمان هم که من هم چیزی ندیدم و ظاهرا همون مراقبت های دارویی و غیر دارویی برای رسوندن شکستگی ها به حداقل بهترین راهه فعلا

درسته ،درمانها نگهدارنده هستند اما می تونند فرد رو به زندگی عادی بر گردونند
درمان با بیس فسفناتها(پامیدرونات) در 2 تا 5 سال ، 80 تا 90در صد به استقامت استخوانها کمک میکند. و چون ااستقامت استخوانها بالا می ره جراحیهای ترمیمی راحتتر انجام می شن.

درمان با بیس فسفناتها(پامیدرونات) فقط در تیپ 6 از oi جوابگو نیست ودر 7 تیپ دیگه (1و2و3و4و5و7و8 )جواب می ده.
باآرزود سلامتی

[ماه]

دوستان خوبم سلام
یک دارو به نام تری پاراتید (forteo ) می تواند به افراد بزرگسال دارای OI کمک کند.

اين داروي قوي يک آنالوگ پاراتيروئيد هورمون است که براي درمان استئوپروز در زنان بعد از يائسگي و مردان با خطر بالاي شکستگي استفاده مي شود.

اين دارو با تحريک رشد بافت استخواني نو عمل مي کند، در حالي که ديگر داروها از طريق ممانعت از از دست دهي بافت استخوان اثرگذار هستند.

تري پاراتيد به صورت يک بار تزريق زير جلدي در روز در ناحيه شکم يا ران تجويز مي شود. اثرات طولاني مدت آن بايد مطالعه شود، بنابراين اين دارو براي کمتر از 2 سال توصيه شده است.
با پزشکتان در مورد مصرف این دارو صحبت کنید.


لینک اطلاعات بالا
http://www.tebyan.net/newindex.aspx?pid=126690

[aram]

http://www.tebyan.net/newindex.aspx?pid=126690

[Mammad81]

http://www.tebyan.net/newindex.aspx?pid=126690

پوکی استخوان با oi فرق داره اصطلاخا به این بیماری oi میگن تردی استخوان

[ماه]

درست است 3 بیماری با نامهای نرمی استخوان و پوکی استخوان و استخوان سازی ناقص (oi) هر سه با هم متفاوتند
نرمی استخوان معمولا در کودکان با کمبود ویتامین d دیده می شود و جنبه ژنتیکی ندارد.
پوکی استخوان معمولا در افراد سالمند دیده می شود که در واقع ناشی از توقف استخوان سازی (بعد از حدود 30 سالگی )و برداشت کلسیم از استخوانها برای حفظ کلسیم خون رخ می دهد.
استخوان سازی ناقص یا استخوان شکننده یا کال استخوانی یا استئو ژنزیس ایمپرفکتا ناشی از کد معیوب ژن برای ساخت کلاژن است که بسته به اینکه کجای ژن اشتباه کد گذاری شده باشد انواع مختلف این بیماری رخ می دهد که این بیماری جنبه ژنتیکی دارد.
داروهای بیس فسفنات از برداشت کلسیم از استخوانها جلوگیری می کند اما تری پاراتید باعث تحریک استخوان سازی می شود حتی بعد از بزرگسالی ، بنابراین این دارو به افراد بزرگسال که حتی استخوان سازی در آنها متوقف شده با بلا بردن تراکم استخوان کمک می کند.
بنابراین این دارو برای افراد بزرگسال دارای oi نیز تجویز می شود تا تراکم استخوان آنها باز هم بیشتر شود اما برای کودکان که هنوز استخوان سازی دارند (هر چند ناقص ) تجویز نمی شود.
به امید سلامتی همه این شبها برا ی پسر م هم دعا کنید.

[aram]

درست است 3 بیماری با نامهای نرمی استخوان و پوکی استخوان و استخوان سازی ناقص (oi) هر سه با هم متفاوتند
نرمی استخوان معمولا در کودکان با کمبود ویتامین d دیده می شود و جنبه ژنتیکی ندارد.
پوکی استخوان معمولا در افراد سالمند دیده می شود که در واقع ناشی از توقف استخوان سازی (بعد از حدود 30 سالگی )و برداشت کلسیم از استخوانها برای حفظ کلسیم خون رخ می دهد.
استخوان سازی ناقص یا استخوان شکننده یا کال استخوانی یا استئو ژنزیس ایمپرفکتا ناشی از کد معیوب ژن برای ساخت کلاژن است که بسته به اینکه کجای ژن اشتباه کد گذاری شده باشد انواع مختلف این بیماری رخ می دهد که این بیماری جنبه ژنتیکی دارد.
داروهای بیس فسفنات از برداشت کلسیم از استخوانها جلوگیری می کند اما تری پاراتید باعث تحریک استخوان سازی می شود حتی بعد از بزرگسالی ، بنابراین این دارو به افراد بزرگسال که حتی استخوان سازی در آنها متوقف شده با بلا بردن تراکم استخوان کمک می کند.
بنابراین این دارو برای افراد بزرگسال دارای oi نیز تجویز می شود تا تراکم استخوان آنها باز هم بیشتر شود اما برای کودکان که هنوز استخوان سازی دارند (هر چند ناقص ) تجویز نمی شود.
به امید سلامتی همه این شبها برا ی پسر م هم دعا کنید.

سلام خوبين بچه ها اميدوارم حالتون بهتر باشه
اين مطلب ميزارم دوستايي كه به خاطر نرمي استخوان يا بيماري استئوژنز ايپرفكتا شكستگي زياد دارن يا نميتونن درمان اصلاحي انجام بدن بخونن اميدوارم مفيد باشه
اخرين دارويي كه براي اين بيماريها استفاده ميشه سرم آكلاستا هست كه بايد 3 سال متوالي هر سال يكي تزريق بشه بعد 3 سال تراكم استخواني بالا ميره و تا حدي جلوي هم شكستگي گرفته ميشه هم امكان جراحي اصلاحي هست.در ضمن حتمن روزانه كليسم وويتامين د مصرف كنيد البته پيش يه متخصص غدد برين خيلي بهتره چون با ازمايش خون وادرار و كبد وكليه دوز مناسب به هر بيمار ميده تو اين زمينه متخصص غدد بهتر از ارتوپد ميتونه دارو بده من شخصا به توصيه دكتر ارتوپدم به متخصص غدد رفتم حتمن دوستاني كه اين مشكلو دارن برن -مواد غذايي مفيد براي استخوان هم مصرف كنيد
مواد غذايي مفيد در پيشگيري از پوکي استخوان عبارتند از:
حبوبات، جو، ميوه هاي تازه، آناناس، سيب، گلابي، انگور، کشمش، خرما، هلو، سبزيجات تازه، سبزيجات با برگ سبز، کلم بروکلي، کلم، آواکادو، اسفناج، مارچوبه، پياز، جعفري، انواع سويا، لبنيات کم
چرب، ماهي و غذاهاي دريايي، تخم مرغ، عسل، سير، فلفل سياه، زنجبيل و آب ميوه هايي مثل آب سيب، آب هويج، شربت ليمو و آب آناناس-دانه ي كنجد-تخم سنجد پودر شده-تخم كتان-

مواد غذایی مضر:
نوشابه- سرخ کردنی ها- فست فود -قهوه -لبنیات پر چرب و خامه ایی-سیگار و دخانیات - الکل-

فيزيوتراپي هم حتمن برين براي تقويت عضلات و نگه داشتن استخونها خيلي مهمه
اميدوارم مطالبي كه گفتم مفيد باشه موفق باشين