ورود به حساب ثبت نام جدید فراموشی کلمه عبور
برای ورود به حساب کاربری خود، نام کاربری و کلمه عبورتان را در زیر وارد کرده و روی «ورود به سایت» کلیک کنید.





اگر فرم ثبت نام برای شما نمایش داده نمی‌شود، اینجا را کلیک کنید.









اگر فرم بازیابی کلمه عبور برای شما نمایش داده نمی‌شود، اینجا را کلیک کنید.





نمایش نتایج: از 1 به 2 از 2
  1. #1

    عضو با سابقه
    5,007 امتیاز ، سطح 20
    90% کامل شده  امتیاز لازم برای سطع بعدی 43
    99.5% فعالیت
    تاریخ عضویت
    2013/04/18
    محل سکونت
    ایران-استان گلستان-شهرستان گمیشان
    نوشته ها
    108
    امتیاز
    5,007
    سطح
    20
    482

    Thumbs up گزارش مکتوب ... بیماران اس.ام.ای همچنان در انتظار معجزه

    بیماری sma نام بیماری نادری است که رادین و محمدرضا کودکان اصفهانی به آن مبتلا هستند.


    به گزارش فانا، مرکز اصفهان؛ sma مخفف عبارت «spinal muscular atrophy» است که با نام‌های آتروفی عضلانی نخاعی و وردینگ هافمن نیز شناخته می‌شود.
    علت این بیماری از بیماری‌های ژنتیکی، ژن‌های معیوبی است که از طرف پدر و مادر به کودک منتقل می‌شود و منجر به ضعف پیشرونده عضلات می شود.
    «مشکل در بلع و خوردن غذا»، «مشکل در سرفه کردن»، «مشکلات تنفسی»، «احساس خفگی»، «گرفتگی عروق قلب و ریه» و «فرورفتگی قفسه سینه» علائم این بیماری است.

    گزارش مکتوب ... بیماران اس.ام.ای همچنان در انتظار معجزه+فیلم
    با گذشت زمان شدت بیماری افزایش پیدا می‌کند و در نهایت منجر به مرگ بیمار می‌شود.
    رادین کودک اصفهانی بیش از سه ماه است که با این بیماری دست و پنجه نرم می‌کند. پدر رادین می‌گوید: پزشکان با دیدن رادین گفتند برای پسرم نمی‌توانند کاری کنند. اصلا کد این بیماری در وزارت بهداشت ثبت نشده است و این وزارتخانه بیماران sma را حمایت نمی‌کند.
    تنها راه درمان بیمارانی مانند رادین دارویی به نام «اسپینرازا» است که صورت آمپولی در کانال نخاعی بیمار تزریق می‌شود؛ این دارو را شرکتی آمریکایی تولید می‌کند و در کشور ما یافت نمی‌شود.

    گزارش مکتوب ... بیماران اس.ام.ای همچنان در انتظار معجزه+فیلم
    پدر رادین برای نجات فرزندش، تلاش می‌کند تا این دارو را تهیه کند اما به هر دری می‌زند فقط به خاطر ایرانی بودن به در بسته می‌خورد؛ آمریکایی‌ها تمایلی برای ارائه این دارو به بیمار ایرانی نداشتند.
    با پیگیری و فشار جامعه پزشکان بین المللی بنا شد که نمایندگی این شرکت در بیروت به عنوان واسطه وارد عمل شود تا این دارو به دست بیماران اس ام ای برسد.

    گزارش مکتوب ... بیماران اس.ام.ای همچنان در انتظار معجزه+فیلم
    مشکلات این بیمارن به هیمن جا ختم نمی‌شود؛ داروسازی آمریکایی قیمت این دارو را برای هر بیمار 3 میلیارد تومان تعیین می‌کند.
    با پیگیری‌های رسانه‌ای و مسئولان مجوز ورود این دارو به کشور صادر شده است اما هنوز موانع اقتصادی پیش روی این بیماران است.
    نجات این بیماران تنها در دستتان وزیر بهداشت است؛ اگر وزارت بهد اشت این بیماران را در لیست بیماران خاص قرار بدهد و بخشی از هزینه‌ گزاف داروی «اسپینرازا» را پرداخت کند امید است تا بخشی از رنج این بیماران و خانوداه‌شان کاسته شود.
    آمار رسمی تأیید شده‌ای از تعداد بیماران اس ام ای در کشور وجود ندارد؛ اما آمارهای غیر رسمی از ۲۴۳ بیمار اس‌ام‌ای در ایران خبر می‌دهد.



    منبع:فانا
    چرا تو ای شکستته دل، خدا خدا نمی کنی؟
    خدای چاره ساز را، چرا صدا نمی کنی؟
  2. #2
    مدیر بخش اخبار
    25,164 امتیاز ، سطح 48
    62% کامل شده  امتیاز لازم برای سطع بعدی 386
    99.9% فعالیت
    جایزه ها:
    نفر اول مسابقه شعر و گرافینفر دوم مسابقه عکس و قلم (بهار94)

    تاریخ عضویت
    2014/03/09
    محل سکونت
    شمال
    نوشته ها
    1,524
    امتیاز
    25,164
    سطح
    48
    4,892

    پیش فرض

    ایا مطمئن هستید که مجوز ورود ارو به کشور صادر شده است؟و احتمالا تعداد بیماران مبتلا به این بیماری ازعدد گفته شده در این گزارش بیشتر است
    خدایا چنان کن سرانجام کار
    توخشنود باشی ومارستگار
نمایش نتایج: از 1 به 2 از 2

اطلاعات موضوع

کاربرانی که در حال مشاهده این موضوع هستند

در حال حاضر 1 کاربر در حال مشاهده این موضوع است. (0 کاربران و 1 مهمان ها)

مجوز های ارسال و ویرایش

  • شما نمیتوانید موضوع جدیدی ارسال کنید
  • شما امکان ارسال پاسخ را ندارید
  • شما نمیتوانید فایل پیوست کنید.
  • شما نمیتوانید پست های خود را ویرایش کنید
  •