دوستان ضعف عضلانی (میوپاتی)، اطلاعات و تجربیاتتون رو اینجا به اشتراک بزارید

[azam.1233]

سلام به سهیلا، دوست خوبم و سایر دوستان...

تجربه که تا دلتون بخواد دارم ولی نمیدونم کدوم رو اول بگم، حالا کم کم میگم براتون.

در مورد دارو من تا 4 سال پیش خیلی دارو مصرف میکردم از مولتی ویتامین بگیر تا Qq10 و ال کارنیتین و ال آرژنین و امگا 3 و روغن گل مغربی و زینک و اسید فولیک و آلگومد و ویتامین های خانواده ب و پودر کراتین و...

توی همه اینها و خیلی داروهای دیگه ای که مصرف کردم Qq10 و ال کارنیتین بیشتر به نظرم برای بیماری مون خوب اومد.

البته نقش تغذیه سالم رو نباید فراموش کرد، اینکه از خوردن فست فودها و نوشابه تا جایی که میشه خودداری کنیم.

من خودم قند و شکر نمیخورم، قند شاید 3 تا دونه در ماه و شکر هم اصلاً 4 ساله نخوردم.

شیرینی و شکلات و هله و هوله رو هم محدود کردم.

ورزش هم حتی شده روزی حداقل 10 دقیقه انجام بدید، شنیدم که استخر هم عضلات پشت ساق پا رو تقویت میکنه، زمانی که من خودم استخر میرم خیلی حس خوبی پیدا میکنم اما متاسفانه زیاد استخر نمیرم چون دور هست.

بعد یکسری نکته ها هست مثل روابط و ازدواج دیستروفی ها و... که کم کم میگم...

به امید تندرستی

[hadi123]

چه بگویم ... چه نگویم همه با هم یکصدا

مدت ها قبل ، اون موقعی که شماها بدنیا نیومده بودین یه دکتری یه قرصی داده بود که مصرف کنم . فکر کنم قرار بوده قرصه تقویتم کنه . ولی نمیدونم چرا استفاده که نمیکردم تمام بدنم بی حس میشد ؛ همونقدر تحرکی هم که داشتم از بین میرفت. جوری میشد که برا غذا خوردن نای جویدن نداشتم . اصلا لقمه ها نصف نمیشدن

به بابام میگفتم ، پیش اونی که رفتیم واقعا دکتر بود؟ میگفتم فکر کنم منظور ما رو نگرفته یه قرص دیگه داده

هیچی دیگه یه مدت کم استفاده کردم دیدم از گزسنگی دارم میمرم ول کردم

اسم قرصه هم یادم نیست . انگاری شبیه "ال کارنیتین" که توو پست قبلی خانم عزیزی گفتن بود.

---------------------

بعد اینایی که میگن ورزش کنیم! خو اصلا نمیشه که...

وقتی تا یه حرکت ورزشی حتی آروم انجام میدیم فوری خستگی میاد سراغت ... با خستگی چطوری ورزش کنیم اخه

اون اوایل که بابا مامان چه گیری میدان واسه ورزش اوه اوه یادم میاد تن و بدنم میلرزه

هر دکتری هم از راه میرسید فوری میگفت ورزش بی سودا )

----------------------
از وسایل کمکی هم فقط هیچیشو دارم

ویلچرم نگرفتم هنوز . ایشالله بختش وا میشه

-----------------------
دیگه هیچی به ذهنم نمیرسه بگم . میخاین یه دهن بخونم؟ خب برید رد کارتون دیگه . هر چی میگم نیششون وا میشه

[shahrashub]

این تاپیک باید بگم تاپیک بسیار خوب و آموزنده ایست و از اینکه میبینم دوستانم این همه روحیه قوی و فوق العاده دارند بسیار خوشحالم
یکی دیگر از روشهای که باعث آرامش روح میشه نوشتنه شاید در روزهای اول مطالبتون خیلی ساده و شاید هم بی مفهوم باشه اما به مرور زمان از شما یک نویسنده قوی میسازه در اوقات بیکاری قلم بدست بگیرید از هرچی که به ذهنتون میرسه بنویسید از فعالیت روز مره گرفته تا آرزوها و رویاهای زیباتون از گله و شکایت تا جواب دادن خود تون به این گله ها از نوشتن نکات مثب خودتون از موفقیت هاتون خلاصه بنویسید
به امید پیشرفت و موفقیت تک تک دوستانم
با احترام فردین داوری

[soheilaa]

چه بگویم ... چه نگویم همه با هم یکصدا

مدت ها قبل ، اون موقعی که شماها بدنیا نیومده بودین یه دکتری یه قرصی داده بود که مصرف کنم . فکر کنم قرار بوده قرصه تقویتم کنه . ولی نمیدونم چرا استفاده که نمیکردم تمام بدنم بی حس میشد ؛ همونقدر تحرکی هم که داشتم از بین میرفت. جوری میشد که برا غذا خوردن نای جویدن نداشتم . اصلا لقمه ها نصف نمیشدن

به بابام میگفتم ، پیش اونی که رفتیم واقعا دکتر بود؟ میگفتم فکر کنم منظور ما رو نگرفته یه قرص دیگه داده

هیچی دیگه یه مدت کم استفاده کردم دیدم از گزسنگی دارم میمرم ول کردم

اسم قرصه هم یادم نیست . انگاری شبیه "ال کارنیتین" که توو پست قبلی خانم عزیزی گفتن بود.

---------------------

بعد اینایی که میگن ورزش کنیم! خو اصلا نمیشه که...

وقتی تا یه حرکت ورزشی حتی آروم انجام میدیم فوری خستگی میاد سراغت ... با خستگی چطوری ورزش کنیم اخه

به منم یه دکتره، اوووووو چند سال پیش، فقط امپول پنی سیلین تجویز میکرد میزدم نمیدونم چه ربطی داشت به بیماریم.اندازه 100تا میشد زده بودم اونموقع ها، خدایی خیلی باحالن بعضی دکترا
در مورد ورزش هم،حتما که نباید سنگین باشه ورزشت یا زیاد اینکارو کنی که خسته بشی یا اینکه ایستاده باشه،همین که سرجات نشستی به خودت زحمت بده پاهاتو دستاتو یکم تکون بده بی حرکت نمونن ، خودت یه تکونی به خودت بده که کار به دعوا و کتک کاری نکشه

مرسی از بچه ها، منتظر بقیه دوستان هم هستیم