سلام دوستان
من تاپیکای مختلفی که اینجا در مورد بیماری دیسترفی هست رو خوندم.. تو نت هم سرچ کردم.. اما میخوام مطمئن تر بشم و از کسانی که این بیماری رو دارند یا اطلاع بیشتری دارند هم سئوال کنم..لطفا اگه اطلاعی دارید جواب بدید
بیماری دیستروفی ممکن هست در سن بالا یعنی 20 به بالا هم شروع بشه.. یعنی ناگهانی در سن بالا شروع بشه و با سرعت هم پیشرفت کنه؟
پیشاپیش ممنون
8 کاربر مقابل از Niloof@r عزیز به خاطر این پست مفید تشکر کرده اند. ***رضـا***, 1228, hadi123, montazer65, pooya, soheilaa, شهلا, نارون
سلام نیلوفر جان
تا اونجایی که من میدونم و اطلاع دارم و از کسایی که مبتلا به این بیماری هستن هم پرسیدم ،باید گفت بله....چون کسایی بودن که در سن بالا هم مبتلا شدن
این بیماری سن خاصی نداره و در هر سنی میتونه ادمو درگیر کنه .بهتر میشه گفت مثل یه بیماری خاموش هستش البته تعبیر من از این بیماری این هستش،بدون خبر میاد سراغ ادم ،البته انواع مختلف داره این بیماری وزمان ابتلا و پیشرفت بیماری هم فرق میکنه با هم.من خودم 9سالگی مبتلا شدم و رفته رفته بیشتر هم شد
ناگفته نماند این بیماری ظاهرا نه عمه داره و نه به روح اعتقاد داره :دی
بله متاسفانه این بیماری در هر سنی ممکنه پیش بیاد... منم از سن 12 سالگی مبتلا شدم . حتی شنیدم و دوستانم بودن که بعد از 20 سالگی حتی بعد از طی دوران سربازی مبتلا شدن. خدا کنه هیچ بنده خدایی به بیماری مبتلا نشه
مرسی از سهیلا جون و مریم جون
خب کسی که در ابتدا مبتلا میشه چه علائمی داره؟
من میخوام بدونم تحلیل رفتن ناگهانی عضله میتونه دلیلی برمبتلا شدن به دیستروفی باشه یا نه؟
کاربر مقابل از Niloof@r عزیز به خاطر این پست مفید تشکر کرده است: javad-yemalool29
سلام
اره امكانش هست ولي شدتش خيلي كمه
اول اينكه چون درمان خواصي وجود نداره نيازي نيست پيگير شيد ايشالله كه چيزي نيست
حال اگه ميخوايد بدونيد بهترين راه ازمايش هست
از علامت هاي اوليه هم سختي در بلند شدن و بالا رفتن از پله
4 کاربر مقابل از eBRAHIMV عزیز به خاطر این پست مفید تشکر کرده اند. javad-yemalool29, Niloof@r, امیرحسین, نارون
روزگارا
تو اگر سخت به من میگیری،
باخبر باش که پژمردن من آسان نیست؛
گرچه دلگیرتر از دیروزم،
گرچه فردای غم انگیز، مرا می خواند؛
لیک باور دارم دلخوشی ها کم نیست.
در مورد علائمش،سختی در راه رفتن ،سختی در بلند شدن از زمین و نشستن و همینطور سخت پله بالا و پایین رفتن هستش از علائم اولیه دیستروفی...
در مورد سوال دومت،از قدیم گفتن هر گردی که گردو نمیشه :دی ...هر تحلیل هم نشانه ی دیستروفی نیست
اما برا اطمینان باید ازمایش cpk (انزیم درون سلول ِ ماهیچه ) داده بشه، با ازمایش خون هم معلوم میشه و نوار عصب عضله هم باید انجام بشه..
مراجعه بشه به متخصص مغز و عصاب خودش میگه چه کار باید کرد،
یه مورد دیگه،درسته این بیماری در حال حاضر درمانی نداره،اما با ورزش کردن مناسب میشه پیشرفت بیماری رو کند کرد،
خود من زمانی که ورزش میکردم وضعیتم خیلی زیاد خوب بود،اما ورزشو گذاشتم کنار این شد اوضاعم
5 کاربر مقابل از soheilaa عزیز به خاطر این پست مفید تشکر کرده اند. 1228, hadi123, javad-yemalool29, Niloof@r, نارون
ممنون آقا ابراهیم بخاطر توضیحتوننوشته اصلی توسط ebrahimv
من برای خودم نمیخواستم
یه نفر ازم سئوال کرد گفتم تو سایت عنوان کنم..هم جوابشو پیدا کنم هم ممکنه سئواله شخص ِ دیگه ای هم باشه
در مورد پزشک باید پزشک متخصص مغز و اعصاب بااشه؟در مورد علائمش،سختی در راه رفتن ،سختی در بلند شدن از زمین و نشستن و همینطور سخت پله بالا و پایین رفتن هستش از علائم اولیه دیستروفی...
در مورد سوال دومت،از قدیم گفتن هر گردی که گردو نمیشه :دی ...هر تحلیل هم نشانه ی دیستروفی نیست
اما برا اطمینان باید ازمایش cpk (انزیم درون سلول ِ ماهیچه ) داده بشه، با ازمایش خون هم معلوم میشه و نوار عصب عضله هم باید انجام بشه..
مراجعه بشه به متخصص مغز و عصاب خودش میگه چه کار باید کرد،
یه مورد دیگه،درسته این بیماری در حال حاضر درمانی نداره،اما با ورزش کردن مناسب میشه پیشرفت بیماری رو کند کرد،
خود من زمانی که ورزش میکردم وضعیتم خیلی زیاد خوب بود،اما ورزشو گذاشتم کنار این شد اوضاعم
سهیلا جون اون ورزشایی که نوشتی برات مفید بوده رو میتونی به صورت یه تاپیک جدا یا حتی اینجا بنویسی.. ؟
مرسی
سلام نیلوفر جان
در مورد پزشک ،بله باید حتما به متخصص مغز و اعصاب مراجعه بشه...
در مورد ورزش هام من همینجا کامل میگم،
اول اینکه ورزش هایی باید انجام بشه که خود ِ دکتر میگه چون ورزش های این بیماری مخصوص هستش.
من خودم چند سالی میرفتم فیزیوتراپی چون یکی از ورزشهام طوری بود که نیاز به تخت ِ مخصوص داشتش،عکسش رو از نِت گرفتم دقیقا همین شکلی بود،،توو این ورزش دکتر پارچه هایی رو به پاهام و دستام وصل میکرد ومنم باید حرکت میدادم،فکنم دوستانی که رفتن فیزیوتراپی اشنا باشن با این تخت و عملکردش،بعضی از ورزش هارو هم در منزل انجام میدادم
یکی دیگه از ورزش ها چرخوندن این بود،اسم این دستگاه یادم نیست
یکی دیگه از ورزشها زدن دوچرخه ثابت بود،که همه اشنا هستن باهاش اینو تو خونه انجام میدادم،...
یه مدل دیگه از ورزش ها این عکس پایین بود،دکتر وزنه میبست به پام و باید میبردم بالا پامو چند دقیقه نگه میداشتم
یه مدل دیگه از ورزش هام این شکلی بود،که اینو تو خونه ام میشد انجامش داد
یکی دیگه از ورزش هامم این بود،که این رو هم تو خونه انجام میدادم خودم،تو حیاتمون 2تا نردبون گذاشته بودیم زمین و توو نردبونا حرکت میکردم،دقیقا مثل عکس پایین،البته من هر روز ارتفاع نردبونا رو از زمین بیشتر میکردم به تجویز پزشک
و ورزش های دیگه که همه شو دکتر گفته بود انجام بدم،حتی باد کردن بادکنک واسه ریه هام و تنفسم هم گفته بود انجام بدم،من قبلا چون اینکارو به طور منظم انجام میدادم راحت بود برام باد کردن بادکنک اما دیگه گذاشتم کنار،الان اصلا نمیتونم یعنی نه نفس دارم نه قدرتی برا انجامش،مقصر هم خودم بودم چون گذاشتم کنار...حتی ورزش هایی رو هم برای وضعیت قلبم گفته بود انجام بدم،ورزشهایی ام برای حرکت دادن دستم انجام میدادم
به طور کلی بخوام بگم هر نوع تحرکی ،هر نوع ورزشی هر نوع حرکتی حتی در بدترین وضعیت دیستروفی برا فرد مهم هستش،به شرط اینکه ورزش ها و حرکات منظم و متناسب باشه و باعث خستگی فرد نشه،چون همین خسته شدن بیماری رو تشدید میکنه...
تو دیستروفی فقط باید تحرک داشت...چون اگه غیر این باشه بدن خیلی زود از کار میوفته متاسفانه...خیلی از این ورزش هارو میشه تو خونه انجام داد و نیازی به رفتن به فیزوتراپی نیست،
اینم لیست ورزشهای من
8 کاربر مقابل از soheilaa عزیز به خاطر این پست مفید تشکر کرده اند. 1228, Atefeh Panah, eBRAHIMV, hadi123, maryam.soheyli, Niloof@r, سنگ صبور, نارون
سلام نیلوفر جان من اولین باری ک به این سایت اومدم یه تاپیک توی انجمن ورزش درمانی با عنوان آموزش حرکات ورزشی دیدم که ورزشای مربوط به همین بیماری رو توی پاورپوینت آورده بود اگه ی نگاه بندازی فکر میکنم خوب و جالب درست شده؛به من ک خیلی کمک کرد!
سلام عاطفه جان...
منظور ایــــن تاپیک هستش؟
فایل مورد نظر برا من باز نشد.میخوام بدونم واسه من خطا میده یا کلا باز نمیشه و ارور میده؟؟
در حال حاضر 1 کاربر در حال مشاهده این موضوع است. (0 کاربران و 1 مهمان ها)
پاسخ با نقل قول
