تاثیرات رابطه بر معلولین دیستروفی

[simorgh72]

منم یه نوع میوپاتی دارم من کلا ضعف عضلانی رو پرسیدم بهتره ازسایت تبیان که گفتم سوال کنید

[azam.1233]

سلام؛ امیدوارم خوب باشید.

» سوأل شما چند وجهی هست :

اگر از نظر دوستی ساده باشه که در هیچ کجای دنیا و برای هیچ نوع بیماری ای دوستی نه تنها مشکل ساز نیست، بلکه باعث روحیه بخشی و ارتباط اجتماعی بهتر بیماران میشه، البه به شرطی که در این دوستی ها یکسری مسائل و حد و حدودهای احساسی رعایت بشه.

از نظر ازدواج هم که همونطور که دوست خوبم simorgh72 گفتند هیچ مسئله ای نداره و تنها قبل ازدواج باید آزمایش ژنتیک داده بشه که اون هم در همه ازدواج ها آزمایش ژنتیک لازم هست نه فقط در این بیماران.

از نظر جنسی هم که قطعاً منظور شما بعد از ازدواج هست، باز هم مشکلی نیست اما خوب نمیشه از این بیماران توقع بالا یعنی در حد یک فرد سالم داشت اما خوب اینطور هم نیست که مسئله ساز باشه، این رو بخاطر تجربیاتی که توی دوستان متأهلم دارم میگم. و اینکه کلاً تمام بیماران و معلولین افراد بسیار مهربون و با محبتی هستند.

شکرخدا دوستانم هم که ازدواج کردند تمامشون بچه های سالمی دارند الحمدلله.

ببینید من دیگه خودم زخم خورده از دکترها هستم و همین دکترها من رو ویلچرنشین کردند و شواهدش رو هم دارم. معمولاً دکترها هرچی دوست دارند رو میگند و به عواقب گفته هاشون توجه چندانی ندارند.
مثلاً من دکتر آخرم به شدت معروف بود و اسم در کرده، اما به منی که میوپاتی دارم گفت اصلاً نباید ورزش کنی، در صورتی که ورزش برای این بیماران در حد سبک توصیه شده و حتماً باید انجام بشه تا بیماران فعالیت روزانه رو داشته باشند.
و بعد هم برای من کورتون با دوز بالا داد و منی که با پای خودم میرفتم مطبش طبقه سوم، تبدیل شدم به ویلچرنشین...

پس نمیشه به گفته دکترها خیلی اعتماد کرد.
من باشم، بیشتر با خود بیمارانی که تجربه داشته باشند مشورت میکنم تا با دکترها. چون اونها فقط تحصیلکرده هستند اما این دست بیماران، تجربه اش رو دارند.

اگر بخوام صحبت کنم زیاد میشه ولی در نهایت اینکه این بیماران از هیچ نظر منع خاصی ندارند اما مثل سایر بیماری ها باید مراعات کنند تا بیماری شون حداقل در همین حد بمونه.
مثلا ورزش و فعالیت در حد طبیعی و به اندازه.
کار خونه به اندازه و در حد خانه داری چون خودم تجربه دارم میگم که مثلاً اگر یک زن سالم 10 دقیقه ای خونه رو جاروبرقی بکشه من 15 دقیقه ای جاروبرقی میکشم.
یا دوستانم که ازدواج کردند میگند با برنامه ریزی، طوری کارهای خونه رو انجام میدند که هم خسته نشند و هم به همه کارهاشون برسند.
این برنامه ریزی به نظر من خیلی مهم هست.
و اینکه آرامش و روحیه بالا حتی ثابت شده که برای این بیماران خیلی مفید و مهم هست و برعکسش استرس و فشارهای روحی- روانی برای این بیماران مضر.

من یک چیزی یادم اومد، یکی ازدوست هام که تازه هم فرزندش به دنیا اومده میگه به من گفته بودند اصلاً نباید و نمیتونی ازدواج کنی، در صورتی که من هم آزمایش ژنتیک دادم و هم در دوران باردادی آزمایش ها رو دادم و جنینم کاملاً سالم بود و این یعنی برخلاف گفته خیلی از به اصطلاح دکترها.

و اینکه من جایی میخوندم هیچ دکتر یا روانشناسی حق نداره و نمیتونه به طور واضح و آشکارا به زوجی یا فرد بیماری بگه قطعاً شما نمیتونید ازدواج کنید یا نمیتونید بچه دار بشید چون در علم و دنیا چیز صد درصدی وجود نداره.

حتی اگر فردی که میوپاتی داره ازدواج بکنه و مشخص بشه با آزمایش دوران بارداری که جنین بیمار هست، اگر بشه درمان میکنند و اگر نشه سقط میکنند و نمیگذارند که نوزاد بیمار به دنیا بیاد.

باز هم میگم که رابطه و ازدواج منعی برای بیماران میوپاتی نداره اما به دلیل بیماری یا معلولیت یکسری مسائل باید رعایت بشه که از نظر فردی که این بیماری رو داره میگم که چاشنی این هم کمی صبر هست و کنار اومدن و درک چون مسائلی نیست که قابل حل نباشه و مشکل ساز نیست.

موفق و تندرست باشید.

[mahdisorimoon]

از همتون ممنونم به خصوص اعظم خانوم که مفصل توضیح دادن

[dost khoda]

یعنی جنگیدن و پیروز شدن

نه ما هم میتونیم بچه دار بشیم گچون ژن ما فق به خودمون وابسته است و هیچ مشکلی بعضی هامون نداریم...

[محمد حشمتی فر]

روابط احساسی برای این نوع بیماری به نظر من خیلی عالیه و انرژی زیادی به فرد بیمار میده و گمان نمیکنم شخصی که دارای دیستروفی است در روابط جنسی نیز مشکل چندانی داشته باشه. فقط این میان باز شدن پای بچه عاقلانه نیست چون بیمار دیستروفی تا آنجایی که من خودم رو می بینم مثل یک بچه نیاز به مراقبت و کمک داره و بچه دوم قوز بالای قوز هست

[غمگین]

سلام،زنگ بزنیدبه انجمن بپرسید.02133320879جواب بگیرید.