آیا من هم sma دارم؟

[آقا پسر]

به نام خدا
سلام که نام خدا است
دوستان عزیز خ خوشحالم که به جمع شما پیوستم
دوستان میخوام بدونم آیا مشکل جسمی من هم SMA هست
ابتدا یه شرح حال مختصر ارائه میدم:
من متولد سال 65 هستم
تا پیش از بلوغ، جسمم عادی بود فعالیت بدنی گسترده تری داشتم: راحت می دویدم، در مچ اندازی با هم سالانم جزء برترینها بودم خلاصه بدنی قوی و سالم داشتم. اما بعد از بلوغ متوجه شدم دیگه رشدی ندارم و حتی ضعیف تر هم می شم با مراجعه به پزشک یکی از ایشان (البته بدون آزمایش ژنتیک) SMA رو تشخیص داد.
حالا هم سال به سال لاغرتر شده ام و الآن دیگه از پله ها به سختی بالا میرم برای نشستن یا باید خودم رو رها کنم یا اینکه ابتدا دستام به زمین میرسن گاهی یکباره به زمین افتم
و الآن که 27 سالمه حدود 48 کیلو وزن دارم
البته همه کارهایم را به خوبی انجام میدم
golgolgolgolgolgolgolgolgolgolgolgol
golسپاس گذارم اگه راهنماییم کنید.gol
golgolgolgolgolgolgolgolgolgolgolgol

[samira]

به نام خدا
سلام که نام خدا است
دوستان عزیز خ خوشحالم که به جمع شما پیوستم
دوستان میخوام بدونم آیا مشکل جسمی من هم sma هست
ابتدا یه شرح حال مختصر ارائه میدم:
من متولد سال 65 هستم
تا پیش از بلوغ، جسمم عادی بود فعالیت بدنی گسترده تری داشتم: راحت می دویدم، در مچ اندازی با هم سالانم جزء برترینها بودم خلاصه بدنی قوی و سالم داشتم. اما بعد از بلوغ متوجه شدم دیگه رشدی ندارم و حتی ضعیف تر هم می شم با مراجعه به پزشک یکی از ایشان (البته بدون آزمایش ژنتیک) sma رو تشخیص داد.
حالا هم سال به سال لاغرتر شده ام و الآن دیگه از پله ها به سختی بالا میرم برای نشستن یا باید خودم رو رها کنم یا اینکه ابتدا دستام به زمین میرسن گاهی یکباره به زمین افتم
و الآن که 27 سالمه حدود 48 کیلو وزن دارم
البته همه کارهایم را به خوبی انجام میدم
golgolgolgolgolgolgolgolgolgolgolgol
golسپاس گذارم اگه راهنماییم کنید.gol
golgolgolgolgolgolgolgolgolgolgolgol

سلام.هیچکس نمیتونه بطور قطعی و 100% از روی علائم نوع بیماری شمارو بگه و شما فقط با آزمایش ژنتیک میتونید به نتیجه برسید.

[آقا پسر]

البته فراموش کردم بگم، من از واکسنهای دوران طفولیت به دلیل بمب بارانهای هوایی صدام (لعنت الله علیه) فقط یکی از آنها را دریافت کرده ام.

[asemaniman]

ظاهرا می تونه sma باشه
ولی همون طور که سمیرا گفت فقط باید بری یه آزمایش ژنتیک انجام بدید تا مطمئن بشید

[roz gol]

متآسفانه من روز به روز وزنم زیادتر میشه و همین باعث شده حرکاتم کندتر بشه

[asemaniman]

متآسفانه من روز به روز وزنم زیادتر میشه و همین باعث شده حرکاتم کندتر بشه

شما حتما باید وزنتون رو کنترل کنی.
می تونم بپرسم شما کی متوجه شدی که sma دارید؟

[roz gol]

شما حتما باید وزنتون رو کنترل کنی.
می تونم بپرسم شما کی متوجه شدی که sma دارید؟

من حدودا از 7سالگی بیماریم شروع شد و از نوع خفیف و اهواز دکتر دونلو گفتن میوپاتی خفیف هست ولی حدودا در سن 24سالگی دکتری دیگه ازم نوارعضله گرفت و گفت sma داری الان دقیق نمیدونم هفته آینده وقت گرفتم از دکتر آرینی برم ببینم تشخیص ایشون چیه

[asemaniman]

با یه آزمایش ژنتیک همه چیز مشخص میشه توصیه میکنم قبل ا رفتن تهران این آزمایش رو اهواز انجام بدی( آزمایشگاه نور خوزستان- نبش خیابان 5 غربی کیانپارس)- اونجا مشاور ژنتیک هم داره
چون دکتر آرینی هم حتما ازت آزمایش ژنتیک میخواد

[roz gol]

با یه آزمایش ژنتیک همه چیز مشخص میشه توصیه میکنم قبل ا رفتن تهران این آزمایش رو اهواز انجام بدی( آزمایشگاه نور خوزستان- نبش خیابان 5 غربی کیانپارس)- اونجا مشاور ژنتیک هم داره
چون دکتر آرینی هم حتما ازت آزمایش ژنتیک میخواد

خیلی ممنونم از راهنمایی شما لطف کردین حتما انجام میدم

[آقا پسر]

سلام
هفته پیش خدمت دکتر آریانی بودم (ارینی اشتباه است) با دیدن ظواهر احتمال ندادند که اس ام ای داشته باشم اما به دستور ایشان یه نوار عضله گرفتم مشخص شد که نوعی خاص از اس ام ای هست. که برای اطمینان کامل یه آزمایش ژنتیک هم دادم که فعلاً از جوابش بی اطلاعم
ایشان دو قلم دارو نوشتند 1-والپیروات سدیم 2- ال-کارنیتین. فرمودند این داروها رو مصرف کن یک ماه دیگه بیا تا ببینمت و گفتند که در فرانسه اقداماتی صورت گرفته و نوعی دارو ساخته شده.
یا حق