سلام به همه دوستان خودمgol
یکی از بهترین سایت هایی که میتونم معرفی کنم اینه:http://www.fsma.org
خانواده بزرگ SMA
ایشالله با پیدا شدن راه حلی واسه درمان این بیماری این خانواده به صفر برسه
اما سایت خیلی خوبیه و به زبان انگلیسی
از تمامی ایالت های آمریکا همه کسایی که به این بیمار دچار هستن خانواده هاشون جمع شدن
پول میزارن روی هم واسه محققهایی که میخوان تویه این رابطه تحقیق کنن هزینه میکنن
کار خیلی جالبیه و مشوق خیلی خوبی واسه محققین
اونجا با هم جلسه میزارن دیدو بازدید میزارن و واسه حل این مشکل اقدام میکنن
سعی میکنم تا اونجایی که میتونم متنهاشو ترجمه کنم و اینجا بزارم اما خودتونم همیشه بهش سر بزنید چون شدیدا پی گیر مسئله SMA هستن و دارن خیلی اقدامات خوبی میکنن و ایشالله به امید خدا آینده نزدیک با خبرهای خوش آپدیت بشه
کاش تویه ایران هم میشد همه بچه های SMA و خونوادهاشون یه چنین سایتی راه مینداختیم و میشد همه بچه های این شکل رو تویه ایران پیدا کرد و حداقل واسه کسایی که میخوان راجع به این برماری تحقیق کنن پول جمع کرد
به هم تجربیات همدیگه رو بگیم و کمک کنیم
چون اینطور که خوندم تویه سایتشون نوشته 7میلیون آمریکای ناقل این بیماری هستن و اگه نسبت 1 از 4 رو بگیریم حدود 1 تا 1.5 میلیون آمریکایی میتونن دچار این بیماری شده باشن
تویه ایران هم این نسبت کم نیست اما خیلی کم بشه کسی بیمار خودشو تویه جامعه معرفی کنه
کاش بشه تویه ایران هم...
پاسخ با نقل قول
نوشته اصلی توسط immortal
)
